公元2005年4月29日凌晨2时45分，我的宝宝出生了！在产房门口焦急的等待了一个多小时，当护士把她抱出来时，当我看到她睁着刚刚哭过的眼睛目不转睛的看着我，嘴里还在吐小泡泡时，天知道我当时有多幸福！旁边的人说我当时的嘴就一直没合拢过。妻子怀胎十月，我一直都没进入爸爸这个角色，而就在那一瞬间，那个凌晨看到宝宝的那一瞬间，我强烈的感到自己是个爸爸了，是个自豪的爸爸了！ 随后的几天，我们快乐而疲惫的忙碌着，只要看到她安静的吃奶，恬静的睡着，睡梦中嚅动的小嘴，以及醒来后下意识的伸动着小手小脚，我们一天所有的疲惫就消失的无影无踪，剩下的是无尽的快乐和欣慰！她的第一次哭泣，第一次小便，第一次大便，第一声吃奶时从喉咙里发出汩汩的吞咽声都让我们兴奋不已，欢欣鼓舞……奶奶给宝宝取名“书子宜”，希望这个来的正合时宜的小公主以后读书不让须眉，小名子宜。在那几天，一种巨大的幸福感包围着我，包围着我们每一个人。几天后，医院的护士和大夫在和我们交谈中，说孩子的面相好象不是太好，眼睛隔的比较开，让我们注意，我哑然失笑，我小时候的照片眼睛就隔的较开，后来不也很正常吗，这也正说明我的宝宝长的象我啊，因此没在心里多想。出院前一天，偶然发现孩子的黄疸比较严重，比其他孩子都要更黄，为了保险起见，抽血检验。在门口看到宝宝在抽血时哇哇大哭的样子，我的心都揪紧了，一个大男人，眼泪不争气的在眼眶里直打转。由于黄疸值比平均值高出许多，所以我们转院到了市儿童医院，在做了全身检查后，宝宝被护士抱进去了，儿童医院是全封闭无菌管理，不许家属看护，当看到宝宝被送进了隔窗的一扇门，大门关上后，我们都难受得不得了，她第一次离开家人，她会安静吗，她会好好听话吃奶吗，她会好好睡觉吗，她会想念爸爸妈妈吗……天知道那个晚上我们是怎么在家度过来的，一夜无眠，总在想子宜现在在干嘛，在吃奶吗，在睡觉吗，还是如我们想她一样躺在小婴儿床上想着我们呢？ 两天后，去医院缴费，同时宝宝的身体检查结果也出来了，白纸黑字的无情的诊断结果让我呆住了，新生儿黄疸值高，肺炎，还有严重的先天性心脏病！奶奶哭了，外婆哭了，我也哭了，我可爱的多灾多难的小子宜啊……经我们请求，宝宝被抱出来让我们看了一眼，她好好的睡着，小嘴依然不时的蠕动着，额头上因为打针，三个针眼清晰可见。我抱着她，默默的看着她依然可爱的小脸，泪流满面……医生说，第一步首先必须解决黄疸和肺炎的问题，心脏病的事以后再说，到时候可以让专家会诊，拿出可行的手术方案。同时他的另一句话让我浑身不寒而栗，作为儿童医院经验丰富的主治医生，他说，我们仔细看过宝宝的脸和手脚，我们怀疑有些问题，希望能为她做个染色体检查！五月的武汉，温度已经高起来了，但我那一刻只感到从头到脚全部冰冷，如堕在一个寒冷的冰窖中！看到宝宝从新被推进婴儿房的时候，我竟有一股想冲进去的冲动……由于妻子正在家坐月子，所以我们每个人都瞒着她，只跟她说宝宝很好，黄疸有点点高，肺部有稍许感染，医生说会好起来的。严重心脏病的事只字不敢提。当看到妻子和同事们朋友们打电话说宝宝很健康，和她们在电话里说笑，分享当母亲的时候，我只能一个人躲在书房以泪洗面……我在网上查过，如此心脏病，如果不及时手术，一岁时夭折的概率在二分之一以上，两岁时夭折的概率在三分之二以上！我在家人面前安慰她们，面带微笑，我在妻子面前面带微笑，和她一起憧憬以后的日子，我一个人的时候便陷于无尽的沉默，我暗下决心，即使倾家荡产，我也要让宝宝，我可爱的小子宜好好的活下来，和所有的孩子一样快乐的生长，快乐的生活在万分疼她爱她的爸爸妈妈，外公外婆，爷爷奶奶身边！ 盼啊盼啊，终于盼到子宜出院的那一天了，虽然心脏病的事暂时放在了一边，但好在黄疸和肺炎都控制住了，那天我们家象过节一样，早早的就到医院接她，她竟然没睡，睁着眼睛看着我们每个人，好象真的认识这就是她的亲人，疼她爱她，对她呵护备至的亲人。 在家里，我们为她准备好了一切，所有要用的一切。当看到她在自己的家里安静的躺在妈妈怀里吃奶的时候，我哪颗悬着的心暂时放下来了，只要有爱，我想所有的困难都会过去的！我一定要治好子宜的心脏病，我不会让她的身体有任何缺陷，我要让她成为世界上最快乐最健康最可爱的小公主！ 随着时间的推移，我们还是发现心脏病对她的困扰，每次吃奶吃不了几口，她就气喘吁吁，呼吸沉重，满头大汗，疲倦至极，同时哭不了几声，鼻子下面，嘴唇附近经常发青，这都是因为心脏有严重的缺陷，负荷太重所至。每次看到宝宝这个样子，我的心就碎一次，我总是在妻子暂时不在身边的时候，轻轻的和小子宜说话，我告诉她，爸爸妈妈有多爱她，让她知道她在爸爸妈妈心里是多么的可爱，让她坚强的挺过这一难关，时机成熟，爸爸妈妈一定给她一个健康的身体，让她能轻松自如的吃着妈妈的奶，让她能自由的呼吸，让她能不再沉重的睡着……她真的好懂事，每次我和她说话，她都睁着一双水汪汪的大眼睛安静的看着我，有时候还能看到笑的表情，她真的好可爱！我们为她创造了最舒适的生活环境，就是连室内用的温度湿度表，我都在商场挑了再挑，选了再选，小子宜身体不好不是她的错，是我们做父母的错，我们没有给她一个完好的身体，我只想在每件事上都做到最好，只有这样，我才能稍稍心安！我已经着手在准备心脏病的各种资料，考察一些医院，我随时要为小子宜准备好手术的各项事宜。 ２００５年５月２８日，小子宜满月的前一天。除开我的小子宜的生日，另一个我终身难忘的日子。染色体的结果出来了，小子宜21对染色体异常，俗称“先天愚形”，那一刻，天塌了！我腿一阵发软，抱头痛哭，我不知道上天为什么要这样惩罚我，有什么惩罚，为什么要报应在小子宜的身上，她才刚刚满月啊，刚刚满月啊，她在人世间的生活才刚刚开始啊！那天，小子宜似乎也知道了她的命运，似乎不愿意拖累我们，第一次出现整个面部都窒息的青紫的现象，妻子吓的大哭，所有的事情她都知道了，我可怜的妻子，在度过了快乐的月子后，在小子宜就差一天就满月的那天，精神几尽崩溃。孩子终于慢慢缓过来了，重又躺在妈妈温暖的怀里睡着了，看着她青紫的嘴唇和青紫的眼眶，看着她的小手小脚在睡梦中无意识的伸划着，我的心碎的无以复加，更让我万分痛苦的是，心脏病该怎么办？有学医的朋友说，理智的考虑，从所有人的角度，包括从小子宜的角度出发，实在没必要再往心脏病里扔钱了，即使治好了严重的心脏病，也不能保证先天愚形以后带来的各种其它并发症，即使没有任何病症，但先天愚形的孩子，活在世上，对她是种痛苦，对她的亲人也是痛苦，能带她一天是一天吧。继续
